Representanter fra ni land møttes i Oslo i forrige uke for å diskutere hvordan de kan etablere nasjonale knutepunkter (huber) i sine respektive land.
EU har satt seg det ambisiøse målet om å forbedre livet til tre millioner mennesker som lever med kreft innen 2030. For å bidra til å nå dette målet ble EU-prosjektet ECHoS lansert med formål om å støtte opprettelsen av nasjonale huber.
I Oslo deltok representanter fra Norge, Irland, Belgia, Frankrike, Nederland, Italia, Portugal, Hellas og Romania i et to dagers program for å dele erfaringer og innsikt.
Ingen modell som passer alle
Den første dagen, som fant sted i Oslo Cancer Cluster, startet med en «tour de table» der deltakerne presenterte sine erfaringer med å etablere nasjonale hub-lignende strukturer.
-Allerede tidlig i prosjektet ble det tydelig at det ikke finnes en hub-modell som passer for alle. Likevel deler vi alle det samme overordnede målet, og det er inspirerende å se hvordan hver partner utformer løsninger som er skreddersydde til de unike behovene i deres onkologiske økosystem, sier Marine Jeanmougin, som leder arbeidet med EU og digital innovasjon ved Oslo Cancer Cluster.
Hvordan engasjere interessenter
Resten av dagen var viet en workshop om involvering av interessenter. Et viktig aspekt ved Mission on Cancer er å involvere alle sektorer på tvers av Penta Helix-modellen, som omfatter næringsliv, helse- og omsorgstjenester, offentlig forvaltning, innbyggere og sivilsamfunn samt akademiske institusjoner, både på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå.
Deltakerne delte beste praksis og utfordringer når det gjelder å forstå økosystemet, strategier for å skape engasjement, bygge partnerskap og fremme bærekraftig samarbeid.
-Innspillene vil brukes i utviklingen av en guidebok som tilbyr rammeverk, ressurser, praktiske tips og eksempler for interessentinvolvering i nasjonale huber. Eksempler som All-Island Cancer Research Institute (AICRI) og InoMeds GUIDE.MRD-prosjekt var spesielt inspirerende, forteller Jeanmougin.
De norske partnerne delte også viktige erfaringer fra sitt offentlig-private konsortium CONNECT, som viser hvordan samarbeid på tvers av Penta Helix effektivt kan støtte innføringen av presisjonsmedisin innenfor kreft.
Pasienter og innbyggere i sentrum
Dag to ble avholdt på Kreftforeningens Vitensenter. To sentrale temaer for dagen var innbyggerinvolvering og pasient- og brukermedvirkning.
Astrid Bjerke, strategisk rådgiver i Kreftforeningen, presenterte hvordan Kreftforeningen på ulike måter involverer innbyggerne i sitt arbeid i alt fra forskning, støtte til brukerrepresentanter, påvirkningsarbeid og til folkemøter rundt om i landet for å sette søkelys på ulike utfordringer.
-Store utfordringer krever bredt engasjement fra både innbyggere og pasienter for å skape endring. WHO definerer innbyggerengasjement som en bevisst form for offentlig deltakelse for å bidra til effektiv politikkutforming. I Kreftforeningen er dette veldig viktig for oss, ettersom vi sier «Ingen beslutning om meg, uten meg», kommenterer Bjerke.
Deretter fulgte en livlig diskusjon blant deltakerne om hva som menes med pasient- og innbyggermedvirkning, hvor man kan hente ekspertise, og hvordan man kan ta det til neste nivå.
Stine Høibak-Nissen, samfunnskontakt i Kreftforeningen, fortalte mer om organisasjonens arbeid med pasient- og brukermedvirkning og avslutningsvis presenterte Ole Alexander Opdalshei hvordan Kreftforeningen involverer pasienter i forskningsprosjekter.